Miłośnicy krzewów pomagają dzieciom
5 złotych z każdego sprzedanego poradnika „Hortensji” oraz „Różaneczników i azalii” trafia do kasy „Zespolaków”. Czyli każdy, kto kupił nasze poradniki, pomógł dzieciom z zespołem Downa.
Gdy zdecydowaliśmy się na drukowanie poradników o krzewach ozdobnych – hortensjach oraz rhododendronach, od razu założyliśmy, że część zysków powinna trafić do organizacji non-profit. Znaliśmy osoby zaangażowane w pracę dla „Zespolaków” – stowarzyszenia rodziców dzieci z zespołem Downa – mieliśmy więc do nich zaufanie.
O tym, czy wsparcie od naszych widzów pomogło, rozmawiamy z paniami Małgorzatą Badowską oraz Agnieszką Smyklą-Otlewską, mamami dzieci z zespołem Downa oraz członkiniami stowarzyszenia „Zespolaki”.
Czym jest stowarzyszenie „Zespolaki”?
Mówiąc najkrócej – wsparciem dla rodziców i realną pomocą dla dzieci z zespołem Downa.
Kto je założył i kiedy?
Założyli je rodzice niepełnosprawnych dzieci, pięć lat temu.
Dlaczego to zrobiliście?
W Bydgoszczy, a nawet w okolicach nie było takiego miejsca, ani takiej organizacji, która pomagałaby rodzicom i dzieciom z zespołem Downa. Rodzice po urodzeniu chorego dziecka zostawali kompletnie sami. Wiele osób, które teraz trafia do stowarzyszenia, nawet będąc już rodzicami dzieci kilkuletnich przyznaje, że nadal potrzebują wsparcia, zarówno psychicznego dla siebie, jak i zajęć, rehabilitacji dla swojego dziecka.
Państwo nie gwarantuje opieki, pomocy itp.?
Nie na tyle, na ile byśmy jej potrzebowali.
A miasto?
Z miasta możemy uzyskać pomoc dopiero jako organizacja. Wówczas można wnioskować o granty i wsparcie finansowe. Mamy w planach złożyć wniosek o przyznanie nam jakiejś siedziby, bo na razie korzystamy z uprzejmości różnych instytucji, aby w nich organizować rehabilitację, zajęcia, ale też spotkania.
Tylko że potem trzeba wszystko utrzymać?
Dlatego ciągle szukamy wsparcia. Wiadomo, że ze samych składek rodziców nie bylibyśmy w stanie pomóc wszystkim dzieciakom.
Czy osoby które kupiły poradniki „Różaneczniki i azalie” oraz „Hortensje”, przez co dołożyły po 5 złotych do kasy „Zespolaków” realnie pomogły waszej działalności?
Oczywiście. Największą zaletą pomocy od Zielonego Pogotowia jest jej regularność.
Jakie zajęcia organizujecie?
Zarówno zdrowotne, psychologiczne, jak i kulturalne. Co miesiąc wpływają do nas jakieś pieniądze. Jeśli jest to większa suma, powyżej 1000 złotych, to przeznaczamy ją na rehabilitację. Z mniejszych kwot organizujemy wyjścia, teatrzyki itp. – staramy się uspołeczniać nasze dzieci.
Ile one kosztują?
Przykładowy koszt mikropolaryzacji mózgu, czyli innowacyjnej terapii wspomagającej rozwój naszych dzieci – 400 złotych na jedną osobę za 10 sesji.
Hipoterapia – 350 zł za 10 jazd na koniu.
Aquaterapia – 350 zł za 10 zajęć w basenie.
Tlenoterapia – 10 zajęć – 1000 złotych na osobę.
Koszty są ogromne!
Tak, dodatkowo, aby terapie były efektywne, należy je systematycznie powtarzać i kontynuować.
Chcesz pomóc? Zajrzyj na stronę: https://www.zespolaki.pl/
Ile dzieci macie pod opieką?
Obecnie stowarzyszenie ma pod swoją opieką 25 dzieci z niepełnosprawnościami. Jednak wspieramy także rodzeństwo naszych podopiecznych, gdyż o nich też nie można zapominać.
Czy NFZ również refunduje takie zabiegi?
Nie, gdyż są to innowacyjne metody terapii. Dziecko z zespołem Downa w ramach NFZ dostaje skierowanie na dwie rehabilitacje w roku, które trwają po dwa tygodnie. To jest za mało. Dzieci powinny być rehabilitowane nie tylko ruchowo, ale także logopedycznie, czy pedagogicznie przez cały rok. Każda forma terapii, która choćby w najmniejszym procencie pomaga jest dla naszych dzieci bardzo ważna.
Jesteście w stanie znaleźć partnerów do pomocy?
Na pewno trzeba działać i się nie poddawać.
Polecacie taki ruch innym rodzicom, którzy mają niepełnosprawne dzieci?
Oczywiście. Rodzice dzieci niepełnosprawnych i ogólnie ludzie niepełnosprawni w grupie są silniejsi, razem możemy więcej zrobić i bardziej pomagać sobie nawzajem.
Co realnie może Wam pomóc? Pieniądze, ale co jeszcze?
Na przykład, 1 procent. To jest żaden wysiłek, żeby wpisać numer KRS w rozliczeniu PIT, a można naprawdę realnie pomagać innym. Nasz nr KRS to: 0000641099.
Każdy może pomóc i to w zasadzie we wszystkim. Nie tylko finansowo. Nasza znajoma, która jest nauczycielką przyprowadziła kiedyś swoją klasę, żeby dzieci mogły się razem bawić.
Zdrowe dzieci powinny się oswajać z innością naszych dzieci. Jeśli od małego ten kontakt będzie występował, to niepełnosprawność będzie zauważana i społecznie akceptowalna. I o to nam chodzi.
Pomóc można zawsze, jeśli ma się trochę czasu i ochoty. Wystarczy znaleźć w swojej okolicy stowarzyszenia czy organizacje i po prostu zapytać, czego im potrzeba. Można poprowadzić zajęcia z dziećmi, uczyć je czegoś, pomagać w organizacji spotkań…
Co dzieje się z dziećmi z zespołem Downa, które są pozbawione rehabilitacji, zajęć logopedycznych i kontaktu z rówieśnikami?
Wszystko zależy od potencjału i wieku dziecka. Dużo trudniej mogą osiągać kolejne etapy rozwoju. Przy braku systematycznej rehabilitacji niekiedy dochodzi do regresu w z dobytych już umiejętnościach. Mogą gorzej radzić sobie w życiu społecznym, być mniej samodzielnymi i potrzebować jeszcze większego wsparcia ze strony rodziny czy państwa.
